Sociedade Brasileira de Genética Médica lança campanha nacional de doenças raras

Campanha “Muitos Somos Raros” visa sensibilizar população para a importância das doenças raras que atingem mais de 13 milhões de brasileiros

A Sociedade Brasileira de Genética Médica, com o apoio da Associação Paulista de MPS e Doenças Raras e da Interfarma, lança durante o 26º. Congresso Brasileiro de Genética Médica a campanha nacional de conscientização “Muitos Somos Raros”. A iniciativa visa ampliar o conhecimento da população e dos médicos para o conjunto de doenças raras que somam mais de 13 milhões de pacientes no Brasil.

São consideradas raras, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). Grande parte das doenças raras (80%) tem origem genética, são pouco comuns e apresentam sintomas muito parecidos com outras menos graves, o que dificulta a identificação do problema com rapidez e pode trazer sérias complicações à vida dos pacientes.

O impacto social deste conjunto de doenças tem mobilizado, nos últimos anos, a sociedade civil, médicos, poder público e associações de pacientes, culminando na criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Publicada pelo DO em fevereiro, a portaria 199 insere a especialidade de genética médica no Sistema Único de Saúde ao oferecer gratuitamente o aconselhamento genético à população e novos exames de diagnóstico em doenças raras. A publicação prevê ainda o credenciamento de hospitais e instituições para o atendimento de pessoas com estas enfermidades.

“A publicação da Política é uma grande conquista e um avanço para o setor no Brasil, mas percebemos ainda a necessidade de capacitar os profissionais de saúde, como também, estruturar os serviços de atendimento a estes pacientes”, reforça Lavínia Schüler Faccini, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica.

A necessidade de ampliar o conhecimento e, especialmente, o diagnóstico das chamadas doenças raras, estimulou a criação de uma campanha de conscientização popular. A iniciativa nasce de uma parceria da SBGM, Associação Paulista de Doenças Raras e MPS, com apoio Interfarma e empresas do setor.

“Uma das grandes dificuldades das pessoas com estas síndromes é chegar ao diagnóstico e, isso se deve, especialmente, pela falta de informação sobre os sinais e sintomas destas doenças. O que queremos é ampliar o conhecimento sobre o assunto e permitir maior número de diagnósticos e ajudar a estas famílias“, explica a médica geneticista.

A campanha terá uma série de iniciativas junto à classe médica e população ao longo do ano. Entre elas, o lançamento do primeiro portal brasileiro sobre doenças raras (www.muitossomosraros.com.br), que integrará informações sobre sinais e sintomas, diagnóstico e tratamento de diversas enfermidades, centros de referência médica, associações e história de pacientes, eventos e notícias do setor, além informações sobre políticas públicas.

A Internet será um importante canal de comunicação sobre o assunto. O objetivo é permitir maior interação entre todos os públicos, especialmente pacientes, que buscam nas redes sociais um canal de para trocar experiências e levantar informações. Para isso, foi criada a página no Facebook “Muitos Somos Raros”, que já conta com mais de sete mil seguidores. Além disso, nos próximos meses outras ações de ativação estão programadas. “Estamos preparando uma ampla agenda de atividades neste ano e que devemos divulgar pontualmente”, explica Dra. Dafne Horovitz, diretora da SBGM e coordenadora da campanha.

“Apesar do número baixo de pessoas por doença, o conjunto de pacientes com algum destes distúrbios, é enorme, representando um impacto social expressivo. Por isso, vemos como fundamental realizar campanhas como essa que possam colaborar com o esclarecimento da população”, explica Regina Próspero, presidente da Associação Paulista de MPS e Doenças Raras.

*Com informações da Sociedade Brasileira de Genética Médica