O custo pessoal e social da endometriose

Apesar de ter sido descrita em 1860 a endometriose ainda é considerada uma doença enigmática em que a causa e a forma de evolução ainda são desconhecidas. A presença de tecido semelhante ao endométrio (camada mais interna do útero) fora do útero caracteriza a endometriose, doença que atinge 15% das mulheres entre os 15 e os 50 anos de idade.

A despeito do pouco conhecimento sobre a doença pela sociedade e até mesmo por profissionais da saúde, as mulheres e as famílias das portadoras de endometriose sofrem sem perceber pelos males que ela provoca. Os sintomas da endometriose em 70% dos casos iniciam ainda na adolescência com quadro de cólica menstrual intensa muitas vezes incapacitante. A doença também cursa com dor pélvica fora da menstruação, dor na relação sexual além de sintomas intestinais e urinários dependendo da localização e tamanho das lesões de endometriose. Os sintomas são crônicos e tendem a piora progressiva com a evolução da doença que também pode provocar infertilidade.

No Brasil estima-se que 8 milhões de mulheres tenham endometriose e que destas cerca de 6 milhões não sabem que tem a doença. Cerca de 95% das mulheres com endometriose são sintomáticas e sofrem com dor crônica por anos até que se faça o diagnóstico que pode demorar de 7 a 12 anos no Brasil. Por quê? Porque a doença ainda é pouco conhecida, as cólicas menstruais são tratadas como achado normal, pouco valorizadas e pelas orientações equivocadas de muitos profissionais da saúde inclusive médicos ginecologistas.

O sofrimento continuo provocado pela endometriose faz com que muitas mulheres paguem um preço pessoal incomensurável. Falta às atividades escolares e de lazer, ausência ao trabalho, baixo rendimento profissional, dificuldades conjugais e familiares relacionados aos sintomas físicos e emocionais da doença comprometem profundamente a qualidade de vida destas mulheres.

Baseados em observações recentes, alguns grupos de pesquisa sobre endometriose realizaram nos últimos anos estudos de avaliação do impacto social da doença em vários países. Para se ter uma idéia, o custo estimado da endometriose nos estados unidos no ano de 2002 foi de 22 bilhões de dólares, incluindo apenas os custos diretos, relacionados ao diagnóstico e tratamento da doença. Em 2012 um estudo na Alemanha observou um custo de mais de 40 milhões de euros somente no tratamento de pacientes internadas por endometriose. No Brasil ainda não temos dados relacionados ao custo com tratamento da doença.

Apesar de existirem poucos dados relacionados aos custos indiretos da endometriose, estes são tão ou mais importantes que os recursos gastos diretamente com a doença. O absenteísmo e o presenteísmo (baixa produtividade no trabalho) podem elevar substancialmente o custo total das doenças. Em 2011 foi publicada uma pesquisa realizada em 10 países, incluindo o Brasil, sobre o impacto da endometriose na qualidade de vida e na produtividade laboral. Este estudo demonstrou claramente que cada mulher afetada pela endometriose perde 10,8 horas de trabalho por semana,

significativamente maior que mulheres com outros sintomas mas sem endometriose.

A endometriose é uma doença benigna mas responsável por sofrimento crônico que transforma profunda e negativamente a vida destas mulheres, dos seus familiares, amigos e da sociedade em todo o mundo. Os estudos são contundentes em afirmar que são necessários mais investimentos na questão da endometriose. A melhora no diagnóstico através de campanhas de esclarecimento, treinamento de equipes de saúde e acesso facilitado aos exames complementares associado ao manejo adequado das mulheres com endometriose pode mudar este quadro. Devemos nos esforçar para devolver às mulheres penalizadas pela endometriose uma melhor qualidade de vida pessoal, familiar e profissional.

Referências:

  1. Kelechi E. Nnoaham, et al. Impact of endometriosis on quality of life and workproductivity: a multicenter study across ten countries. Fertil Steril 2011;96:366–73.
  2. Jessica Fourquet et al. Quantification of the impact of endometriosis symptoms onhealth-related quality of life and work productivity. Fertil Steril 2011;96:107–12.
  3. Simoens et al. Non-health-care costs associated with endometriosis. HumanReproduction, Vol.26, No.9 pp. 2363–2367, 2011.

    Dr. Frederico José Silva Corrêa

    Especialista em Endoscopia Ginecológica

    Diretor do Centro de Excelência em Endometriose

    www.endometriosebrasilia.com.br