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Mulheres pedem que a endometriose seja reconhecida como doença incapacitante

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Por muitos anos as cólicas foram relacionadas a sintomas comuns do período menstrual. As mulheres usavam como alternativa, para minimizar os efeitos dolorosos, chás, massagens, compressas e remédios caseiros. O desconforto para algumas sempre foi maior, e confundido, muitas vezes, como exagero. Mas as queixas têm fundamento. Embora muitas desconheçam, esses sintomas estão relacionados à endometriose, doença que, segundo estimativas, afeta de 7 a 10 milhões de mulheres brasileiras.

Diante do transtornos causados pelas dores recorrentes e intensas, um grupo de mulheres tem buscado uma solução para serem melhor assistidas. Elas encabeçam uma ideia legislativa para fazer com que a endometriose seja reconhecida pelo Instituto Nacional de Seguro Social (INSS) como doença incapacitante. Para que a proposta obtenha quórum e possa ser debatida pelos senadores, é preciso que alcancem até o dia 2 de janeiro de 2018, 20 mil apoios, que podem ser contabilizados pelo site do Senado Federal, na seção e-cidadania.

A terapeuta ocupacional Marília Gabriela Rodrigues, 34, é uma das que apoia a iniciativa. Descobriu ser portadora de endometriose pelos sintomas comuns da doença. “A cada ciclo menstrual as dores intensificavam. Com a progressão, cheguei a desmaiar”, relembra a baiana, que mora em Salvador. Por conta da endometriose, ela foi submetida a cinco cirurgias, uma aberta e quatro por videolaparoscopia, já que a doença afetou o intestino, bexiga e ovários.

Marília Gabriela Rodrigues e Luciana Dourado

Marília Gabriela Rodrigues e Luciana Dourado criaram o grupo GAPENDI para ajudar mulheres com endometriose

“Eu não consigo enxergar uma mulher que tem uma doença assintomática que vá se beneficiar do dinheiro público. A endometriose tem de ser encarada como uma doença incapacitante”, Marília Gabriela Rodrigues.

“Fui a vários médicos até obter o diagnóstico da endometriose. Eu usava morfina duas vezes ao dia para bloquear a dor, que passou a ser crônica. Durante quase três anos tomei antidepressivos. Então, na época, para fazer as cirurgias, tive de ir para São Paulo, e foi preciso retirar 10 centímetros do meu intestino e as trompas, porque a doença avançou para a parte pélvica, detalha Marília, que também foi submetida a procedimentos de bloqueios de nervos específicos do corpo, para o alívio da dor.

Marília explica que ainda sente dores, mas consegue ter qualidade de vida por conhecer os limites do seu corpo. “Não posso, por exemplo, fazer muito esforço, como atividade física intensa. Por tudo que passei me dedico a ajudar outras mulheres que têm pouca informação sobre a doença”, diz ela, que administra em uma rede social, de forma voluntária, o Grupo de Apoio as Portadoras de Endometriose e Infertilidade (GAPENDI) com quase 12 mil pessoas e o Endometriose On Line, que tem cerca de 35 mil seguidores.

infográfico oque é a doença

O especialista em endometriose, e diretor da clínica Fertilcare, em Brasília, Dr. Frederico Corrêa, explica que a doença compromete a vida das mulheres de forma significativa. “A dor pélvica e na relação sexual, distensão do abdome, dor para defecar ou urinar podem estar presentes, dependendo da localização e do número de lesões. Além disso, muitas mulheres com endometriose se tornam inférteis”, afirma.

Quanto à saúde mental, o impacto de receber o diagnóstico de uma doença que não tem cura, e, em algumas situações, as mulheres serem responsabilizadas por isso, é um agravante. Dr. Frederico descreve que a depressão, o medo e a ansiedade são problemas comuns, com o potencial de interferir de forma negativa na vida pessoal, profissional, conjugal e familiar.

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Existem várias teorias para a origem da endometriose. A mais aceita é a da menstruação retrógrada, segundo a qual a menstruação que reflui para dentro da cavidade pélvica através das trompas seria capaz de “invadir” os órgãos e formar as lesões de endometriose. É o que esclarece o médico Alysson Zanatta, diretor da clínica Pelvi, em Brasília. “Ela nunca foi cientificamente provada, mas já foi comprovada a presença de endometriose em mulheres que nasceram sem útero, em crianças, e até mesmo em fetos, antes do nascimento. A meu ver, isso faz mais sentido. Nos faz pensar que a doença tem origem embrionária”, acredita.

O momento do diagnóstico é um dos mais delicados, já que as queixas das mulheres podem ser menosprezadas. “Há poucos profissionais capacitados para identificar as lesões de endometriose por exames de imagem, que são a ultrassonografia e ressonância magnética, mesmo em casos avançados. Mais desafiador ainda é o fato de nem todos os profissionais serem capazes de reconhecer as lesões da endometriose mesmo durante as cirurgias”, pontua Dr. Zanatta.

O médico especialista em radiologia e diagnóstico por imagem da clínica Perfecta, em Brasília, Dr. Philipe Bronzeado, compartilha da opinião. Ele chama atenção para os pedidos de exames, que na maioria das vezes são feitos de forma equivocada. “É preciso, inicialmente, fazer uma ultrassonografia transvaginal com preparo intestinal e pesquisa para endometriose. Dessa forma verificamos toda a fisiopatologia, as funções anormais do organismo”.

Dr. Philipe esclarece que, para que sejam evidenciados os focos da endometriose no exame de imagem, a paciente deve ficar em jejum, para uma limpeza intestinal. “Um dos maiores inimigos da ultrassonografia são os gases que naturalmente têm no intestino. Podem existir áreas cegas que vão dificultar enxergar essas lesões”. Vale ressaltar que a ultrassonografia tem uma sensibilidade melhor que a ressonância magnética, principalmente para pacientes com endometriose em lesão inicial. Já a ressonância magnética da pelve feminina avalia as lesões ovarianas.

Os dois exames, quando são realizados em conjunto, a sensibilidade é aumentada, o que permite o diagnóstico acurado. “O mais importante é que o tratamento para a endometriose seja feito por uma equipe multidisciplinar”, reforça Dr. Philipe Bronzeado.

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Dr. David Redwine

Um dos mais importantes médicos do mundo especializado em endometriose, o americano David Redwine, conversou com a nossa redação para explicar que a doença começa a se tornar sintomática na adolescência, mas como esses sintomas são depreciados pelos profissionais de saúde, possibilita com que a doença seja mais comprometedora no futuro.

“Isso significa que muitas meninas ainda em período escolar estão sendo informadas que as cólicas são normais. Pior ainda, muitas jovens recebem o parecer que sua dor pélvica é devida a doenças sexualmente transmissíveis, mesmo quando na ausência de qualquer atividade sexual”, chama atenção Dr. Redwine.

Pela sua experiência de quase 40 anos no tratamento de pacientes com endometriose, Dr. Redwine afirma que essa desasistência pode afetar severamente as atividades na escola ou no trabalho, quando a paciente está no auge da vida. “Se os médicos deixassem de diagnosticar a dor pélvica como problemas relativamente incomuns, como cistos ovarianos ou tecido cicatricial, seria economizado muito tempo, além de desperdício de dinheiro. No mínimo, um diagnóstico correto da endometriose pode ser um alívio para as mulheres que ouvem que a sua dor é normal ou imaginária”.

Para ele, no melhor dos casos, um diagnóstico correto feito logo após o início dos sintomas pode levar à remoção cirúrgica da doença e à redução ou eliminação dos sintomas. “Isso pode resultar em vários anos de alívio da dor em comparação às mulheres que continuam a lutar com um diagnóstico incorreto”, comenta.

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A base do tratamento medicamentoso da endometriose é hormonal – pílulas, injeções e DIU – para controlar os sintomas dolorosos. As medicações podem trazer de volta a qualidade de vida, mas não é um tratamento propriamente dito, pois nenhuma medicação tem a capacidade de erradicar a doença.

No que tange uma melhora mais considerável do quadro, o Dr. Frederico Corrêa explica que, dependendo da gravidade e localização das lesões de endometriose, a cirurgia se torna extremamente complexa por ser necessária a intervenção em várias estruturas e órgãos da pelve e abdome como intestino, bexiga, ureter, ovários, trompas, nervos pélvicos entre outros.

“Os principais riscos da cirurgia são as infecções abdominais, alterações funcionais de intestino e bexiga, diminuição da reserva de óvulos nos ovários. Em função disso entende-se que a endometriose deve ser tratada por profissionais altamente qualificados para a abordagem da doença”, enfatiza.

Segundo o Dr. Frederico, a técnica adequada para o tratamento cirúrgico da endometriose prevê a retirada completa das lesões e, com isso, a diminuição do risco de retorno delas e os sintomas. Algumas mulheres que fizeram a cirurgia podem não apresentar mais lesões no futuro. “Entretanto, quando se analisa os fatores relacionados ao desenvolvimento da doença, que permanecem com a paciente mesmo após a cirurgia, entende-se o porquê da recorrência tão comum das lesões de endometriose”.

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Como os efeitos da endometriose prejudicam a qualidade de vida, a terapeuta ocupacional Marília Gabriela Rodrigues acredita que a doença deve se tornar incapacitante pelo INSS. Ela tira como Caroline Salazarexemplo o tempo que ficou sem trabalhar. “Na época, o médico emitiu um relatório e falou que tinha que ficar afastada do trabalho. Além de conviver com a dor, eu passei por situações constrangedoras, porque os peritos não examinavam”, recorda.

A jornalista Caroline Salazar, 39, também teve um histórico difícil com a doença. Ela conta que sempre sentiu muitas dores e quando recebeu o parecer de apêndice aos 11 anos, percebeu que o desconforto aumentava com o avançar da idade. Aos 15 a goiana foi diagnosticada com cisto de ovário, mas ela acredita que naquela época que era endometrioma.

“Com 17 anos sentia cólicas recorrentes e dor na região lombar. Essas dores permaneceram por muito tempo, porque somente aos 31 recebi o diagnóstico da endometriose”, Caroline Salazar.

“Quando saí de Rio Verde (GO) e fui para São Paulo para tratar o cisto, eu tive uma crise em um shopping que trabalhava. Com 17 anos sentia cólicas recorrentes e dor na região lombar. Essas dores permaneceram por muito tempo, porque somente aos 31, recebi o diagnóstico da endometriose”, detalha Caroline Salazar, que para informar outras mulheres, criou o blog Endometriose e Eu, o qual compartilha mais de 760 artigos sobre a doença e passa dos 6 milhões de acessos.

Para Caroline, a sua experiência com a endometriose reflete de forma expressiva como a mulher fica impossibilitada de desenvolver suas atividades profissionais. Já trabalhei em veículos de comunicação voltados às celebridades e fui demitida por causa da minha condição. Foi um período muito complicado”, diz a jornalista, que fez duas cirurgias por videolaparoscopia e hoje tem a pequena Barbara, de quase três anos. Ela só pôde engravidar através da fertilização in vitro.

Poesia

De acordo com o INSS, o número concessões por auxílio doença em endometriose no Brasil entre janeiro a outubro de 2017 foi de 5.434. Mas para a terapeuta ocupacional Marília Gabriela Rodrigues, existem mais mulheres que precisam ser avaliadas. “Eu não consigo enxergar uma mulher que tem uma doença sintomática que vá se beneficiar do dinheiro público. A dor é tão subjetiva que vai beneficiar demais as portadoras de endometriose”, ressalta.

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Na opinião do Dr. Frederico Corrêa, a endometriose é uma doença benigna e pode se tornar incapacitante temporariamente nos casos em que não há o diagnóstico e tratamentos adequados. O médico acredita que o mais importante é que seja reconhecida como uma enfermidade grave, comum e com enorme impacto na vida das mulheres. Por isso ele apoia o desenvolvimento e a capacitação de centros de excelência na abordagem das mulheres com endometriose em todo o Brasil, além de facilitação ao acesso dos medicamentos e das cirurgias, investimento em pesquisa para que sejam encontrados melhores métodos para o diagnóstico e tratamentos menos invasivos.

Para o Dr. Alysson Zanatta, o benefício assegurado pelo INSS é uma questão importante e deve considerado, levando-se em conta a alta prevalência da doença e os impactos econômicos que ela causa. “Tão importante seria o desenvolvimento de políticas públicas para mais capacitação médica, de forma tornar os profissionais aptos para realizarem o diagnóstico precoce pela ultrassonografia”, reforça.

A jornalista Caroline Salazar tem opinião similar. “Sou favorável pelo reconhecimento social. Como aconteceu no Reino Unido e na França. Mas essa é uma ideia solta. Só que a doença tem que ser primeiro reconhecida, como social e incapacitante. Que a partir dela terá políticas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com atestado comprovado pelo especialista. Conheço várias que não conseguem se locomover. Os peritos não sabem da doença”.

O Dr. David Redwine, afirma que a endometriose coloca, além da pressão social e física sobre o paciente e sua família, a financeira. “Mas parece que qualquer atenção financeira deve ser direcionada para ensinar mais cirurgiões a remover a doença com sucesso. Isso exigiria educar os médicos sobre a inutilidade do tratamento com medicamentos que apenas mascaram os sintomas, mas não tratam a doença”, reflete.

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O procedimento cirúrgico por excisão, quem tem o objetivo de retirar os focos completos da endometriose, em vez das cirurgias comumente feitas por cauterização, parece ser uma luz no fundo do túnel para as portadoras da doença. A jornalista Caroline Salazar, que foi submetida à técnica e hoje tem uma melhor qualidade de vida, defende que seja mais divulgada, a fim de tratar as que não sabem mais ao que recorrer.

O Dr. Alysson Zanatta acredita que a cura da doença com a excisão completa dos focos da doença vai depender da idade e quando a mulher for operada. “Possivelmente, a mulher terá desenvolvido todos os focos até os 35 anos. Assim, caso seja operada durante ou após essa idade e as lesões tenham sido efetivamente removidas, há altas probabilidades de que haja cura. Mesmo mulheres operadas em idades mais jovens têm boas chances de tratamento definitivo, caso as lesões sejam removidas em sua totalidade e com margens”.

Já o Dr. David Redwine defende que embora o futuro possa conter alguns medicamentos verdadeiramente eficazes para tratar a doença (incluindo a medicina genética), por enquanto a cirurgia continua a ser o pilar do tratamento. “A disponibilidade mais ampla de excisão agressiva da endometriose traria o melhor para o maior número de pacientes. Pagar aos cirurgiões adequadamente para uma cirurgia difícil ajudaria esse esforço”, finaliza.

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